★ アルビノ・ドーナツの会 ★

スタッフ紹介

代表  薮本 舞

 

先天性眼皮膚白皮症(アルビノ・アルビニズム)として生まれる。

「見た目」の違いや、「アルビノ」のことへの無理解から、

自身も就職活動で難航した経験を経て、

2007年2月にアルビノの人たちの当事者グループである「アルビノ・ドーナツの会」を設立する。

 

アルビノの人たちや、その人と共に寄り添って暮らす人たちの交流会の開催、

また他グループとのネットワークづくり、東京のアルビノの人たちのグループ「日本アルビニズムネットワーク」との連携も強めている。

アルビノの情報発信や当事者同士の交流のためにこれまでに関西だけでなく、東北や九州等にも出向き、多くの交流会を開催。

また、交流会では集まりにくい若い人たち世代のイベント、「アルビノ甲子園」も開催。

 

自治体や学校・企業などで、「アルビノについて」「見た目問題について」「マイノリティーの孤立を防止すること」についての講演を行ったり、

新聞やテレビ・インターネット・雑誌等のメディアの取材に対応するなど、啓発活動にも積極的に取り組んでいる。

 

最近では「面白い取り組み」として、ファッションショーでデザイナーさんとコラボレーションをしたり、それぞれの「カラー」を生かせないか? と考え、イベントを企画中。

 

佳希

 

幼いころより、アルビノ・ドーナツの会が開催する交流会に参加。子どものころから、アルビノの人たちとの交流を重ねる。 代表薮本のお手伝いをしているうちにいつの間にか、スタッフになっていた!?

人を楽しませて笑顔にすることが大好き。

 

最近では、ファッションショーでモデルとして参加したり、音楽イベントにも参加している。

 

顧問  石井 更幸

 

「白い旅人」というホームページを主宰し、アルビノの人たちの交流会を企画開催。全国を飛び回りながら、たくさんのアルビノの人たちや、その人と共に寄り添って暮らしている人たちの話しを直接聞きに行き、たくさんの情報をリサーチしネットワークを繋げるという実績を持つ。

ドーナツの会が立ち上がった当初より、交流会の開催方法や、アルビノのことについての助言、実際に企画開催まで携わる。

医療系の学校や地域の学校での講演活動も行っている。

最近では、地元の博物館にて企画展を開催。

積極的に色々な分野の活動にも取り組んでいる。

 

著書に「アルビノの話しをしよう」解放出版 がある。